Persoonlijke ervaring van Alex
Mijn naam is Alex en ben 54 jr.
Ik ben op 26 juli 2022 geopereerd aan het Caudasyndroom in Tilburg.
Voor het eenmaal zo ver was ging er nogal wat aan vooraf.
Mijn verhaal gaat verder terug namelijk te beginnen in maart 2020.
In deze periode ben ik erg ziek geworden waarin de huisarts dacht aan het Coronavirus aangezien het ogenschijnlijk de zelfde klachten waren. Na onderzoek bleek het Epstein Barrvirus te zijn (pfeiffer) waarna er een hoop fysiek en mentaal niet meer lukte. Ruim 1,5 jaar verder (najaar 2021) en een hoop onderzoeken, bezoek van ziekenhuizen, coaches en een arbeidsconflict rijker leek het beter te gaan.
Er was weer sprake van herintreding van werk bij een andere werkgever dan mijn huidige werkgever. (dit gezien het conflict)
De Pfeiffer was dan wel minder maar dagelijks pijn aan de rug was een soort van hoort erbij. Iedere week fysio en dagelijkse oefeningen doen om de onderrug sterker te maken was de normaalste gang van zaken.
Werken ging beetje bij beetje beter en zowaar leek er een einde te komen aan ruim 1,5 ziek zijn. Dit alles leek schijn want in januari 2022 kreeg ik veel pijn linksonder in de rug. Na het bezoek van de huisarts, daar wat oefeningen gedaan, constateerde hij een hernia.
Ik werd naar huis gestuurd met pijnstilling en met de boodschap “als het erger wordt moet je terugkomen”. De eerste paar weken was deze pijnstilling voldoende en leek het mee te vallen totdat eind februari de pijn vele malen heftiger werd en ik terugging naar de huisarts. Na dit bezoek kreeg ik zwaardere pijnstilling( tramadol) en werd ik ingepland voor een MRI scan.
Eind maart aan de beurt voor de MRI scan en hieruit bleek daadwerkelijk een hernia links in de onderrug maar het zag er “netjes“ uit.
Geen zorg voor een operatie en met wat rust en voorzichtig blijven bewegen zou dit op een natuurlijke manier weer herstellen.
Ik was enorm opgelucht want wat ik absoluut niet wilde was een operatie aan de onderrug….
Het leek inderdaad zo te gaan want mei 2022 was de pijn links onder in de rug zo goed als verdwenen en kon ik weer redelijk pijnvrij bewegen en het afbouwen van Tramadol kon beginnen. (aangezien dit opiaten zijn was dit ook enorm afzien)
Nu was het gevoel dat het alleen maar beter kon gaan. De Pfeiffer klachten waren aanzienlijk minder en de hernia leek ook minder aanwezig te zijn. De klachten in de gehele onderrug zoals stijfheid waren nog wel aanwezig.
Ik had de motivatie om te trainen/revalideren bij de fysio weer gevonden en ging de weken erna 2x per week vol aan het trainen om weer krachtiger te worden.
Onderrug bleef wel wat pijnlijk en stijf bij de diverse oefeningen dus ook behandelingen bij de fysio waren onvermijdelijk.
Begin juli 2022 was er niet alleen pijn in de onderrug maar ook pijn boven in de rug.
Ik dacht dat de pijn in de bovenrug het gevolg was van het vele trainen en ik besloot om acupunctuur te laten uitvoeren in de bovenrug.
Warempel deze behandeling bleek te werken want de pijn in de bovenrug leek verdwenen.
Op zondag 17 juli 2022 begon de ware hel.
Ik had deze avond zoveel pijn in de onderrug dat mijn vrouw de HAP heeft gebeld.
Het gesprek werd uiteindelijk afgesloten met “neem wat pijnstilling en een warme douche en neem morgen maar contact op met je eigen huisarts”. Deze nacht nauwelijks geslapen van de pijn en de volgende dag een afspraak bij de huisarts.
Naar de huisarts gaan was echt enorm pijnlijk. Kon nauwelijks in de auto zitten en ook lopen was enorm pijnlijk in de onderrug.
De huisarts zag de situatie aan en gaf mij zwaardere pijnstilling en stuurde mij naar de fysio.
Deze middag kon ik gelukkig terecht bij de fysio en zij ging met de onderrug aan de slag.
Pijn werd niet minder en inmiddels weer thuis kon ik alleen maar op bed liggen met veel pijnstilling en pijn. De dag erna werd het alleen maar erger met de pijn en moest ik ook regelmatig overgeven. Wederom een afspraak bij de huisarts gemaakt en die wilde mij op woensdagmiddag zien. Wederom naar de huisarts met veel pijn en erg beroerd. Zijn versie van het verhaal was dat het een lichte spit was met een zomergriepje. Mocht het niet minder zijn dan wil ik je graag op vrijdag, voor het ingaan van het weekend, nog zien. Vrijdag wederom de huisarts bezocht met de zelfde klachten en wederom naar huis.
Het weekend was ongewijzigd met veel pijnstilling en regelmatig overgeven.
Ook merkte ik dat ik steeds moeilijker kon lopen en veel pijn in de billen kreeg.
Het voelde als kramp waarbij ik dacht dat het een soort spierpijn was.
De maandag (we zitten inmiddels op 25 juli terwijl deze heftige pijn op zondag 17 juli was gestart) weer contact met de huisarts waarbij zijn versie nu was om op dinsdag (de volgende dag dus) bloed te laten prikken. Gedurende de dag werd de pijn meer en in de loop van de avond de HAP gebeld.
De situatie uitgelegd en in overleg met de dienstdoende arts was het de bedoeling dat deze arts mij wilde zien op locatie.
Ik had zoveel pijn dat ik dit totaal niet zag zitten en bij de vraag of de arts mij thuis kon zien was het antwoord van de telefoniste/assistent:
“De arts kan niet iedereen bezoeken met rugklachten dus graag hierheen komen.”
De telefoon opgehangen met de melding dat dit echt niet ging.
Inmiddels later, het was inmiddels nacht, had ik aandrang om te plassen.
Ik strompelde want echt lopen lukte niet meer, naar de wc maar plassen lukte niet meer.
Mijn vrouw inmiddels weer de HAP gebeld en legde de situatie uit.
De dame aan de telefoon herhaalde “niet goed meer kunnen lopen en niet meer kunnen plassen… ik stuur meteen een arts.”
De uren die daarna volgde leek net een film.
Arts en ambulancebroeder in mijn slaapkamer. Na wat testjes (of hoe je het in zo’n toestand ook wil noemen) benoemde de arts de term caudasyndroom.
Ik had nog nooit van deze term gehoord en was verbouwereerd.
Ook begon ze te vertellen dat ze mij direct naar Tilburg gingen vervoeren (specialistisch ziekenhuis) om te laten opereren.
Ook vertelde dat er geen tijd te verliezen was (geen tijd te verliezen dacht ik, ik loop nu al bijna 9 dagen met deze klachten en nu is het ineens spoed, hoe dan ???) en er met spoed geopereerd dient te worden aangezien dit het verschil kan maken van wel of niet rolstoel afhankelijk.
Uiteindelijk arriveerde ik dinsdagochtend om 05:00 uur in het ziekenhuis
Deze dag stond in het teken van bloedprikken (mijn ontstekingswaarde waren 170 terwijl deze onder de 10 horen te zijn…dus toch geen zomergriep) MRI scans en foto’s van mijn rug.
Uit alles bleek dat ik een abces (een zware ontsteking) in de onderrug had zitten en deze had zich om mijn “paardenstaart” (Cauda equina) genesteld.
Er werd met spoed een operatie ingepland en in de avond om 20:00 uur werd ik geopereerd.
Na bijna 10 dagen leven in een ware hel werd ik eindelijk geopereerd.
Eindelijk vakkundige mensen om mij heen.
Wat kunnen de specialisten in de 1ste lijn er toch naast zitten.
Vaak een te groot ego en tunnelvisie maar geen daadwerkelijke actie of collega’s raadplegen voor een second opinion.
De operatie duurde enkele uren en toen ik bijkwam uit de narcose had ik eindelijk geen pijn meer…
De dagen die daarna volgde stonden in teken van revalideren en kijken wat het lichaam weer zelf kon. Lopen moest met een rollator omdat ik geen kracht had om zelfstandig te lopen.
Voor de napijn kreeg ik Oxycodon.
De eerste dagen kon ik ook niet zelfstandig plassen en dat moest dus met een katheter. Gelukkig na enkele dagen lukte dit zelfstandig en was blijvend een katheter gebruiken niet nodig.
Na elf dagen in het ziekenhuis gelegen te hebben mocht ik eindelijk naar huis.
De woonkamer was net een soort ziekenhuis. Ziekenhuis bed met toebehoren en rollator om te lopen.
Aangezien ik de neurochirurg nog niet gesproken had na mijn operatie ging dit telefonisch. Hij vertelde dat hij al 20 jaar opereerde maar zo’n abces nog nooit eerder had gezien.
Het zat rond mij ruggenwervel en rugspieren.
Achteraf gezien bleek dit abces te zijn ontstaan door een tandarts bacterie welke was gaan nestelen en groeien onderin de rug. Dit verklaarde wel de jarenlange pijn en ook hernia eerder in mei.
Wat hierna volgde zal ik kort opsommen:
Sept. 2022
Terug voor scan naar Tilburg vanwege aanhoudende pijn links in de onderrug
Daardoor niet zelfstandig kunnen lopen en zitten in een stoel of bank.
Kon alleen op mijn rechterzij in bed liggen.
Scan wees lichte irritatie uit in de links onder in de rug maar niets ernstigs
Nov. 2022
Telefonisch consult met neurochirurg en na blijk van nog steeds pijn in de onderrug ingepland bij de pijnpoli.
Jan. 2023
Officieel geen werk meer.
Nu inkomen via WGA uitkering.
Feb. 2023
Het plaatsen van 2 injecties links onder in de rug om deze zenuwen rustig te krijgen.
April 2023
Kan weer stukjes lopen zonder rollator en even zitten in een stoel (eindelijk weer kunnen zitten na 9 maanden in een stoel)
Mei 2023
Volledig lopen zonder rollator.
Rollator terug naar het ziekenhuis (mooi hoogtepunt!)
Juni/Juli 2023
Revalideren fysio in het ziekenhuis in Bergen op Zoom.
Was pittig maar ik boekte progressie.
Augustus 2023
Enorme pijn in beide voeten.
Revalidatie training was erg zwaar.
De maanden daarna bleef de pijn in de voeten en wederom allerlei onderzoeken wat dit kon zijn.
Ik was in juni 2023 bijna van alle pijnstilling af om vervolgens deze in sept. 2023 weer op te bouwen.
Sept.2023 t/m Jan.2024 bleven ellendige maanden met veel pijn aan beide voeten, weer pijnstilling en de conclusie van de diverse artsen …. Restverschijnselen we kunnen niets voor je betekenen!!
Jan. 2024
Online cursus gevolgd bij de CPC Company
(pijncoach) om te leren om te gaan met de pijn.
Leven met chronische pijn kan ook een mooi leven zijn, is de rode draad van deze cursus.
Gedurende de maanden erna afleiding en doelen zoeken om enerzijds om te gaan met de pijn in de voeten en een doel hebben in je leven dat extreem veranderd is.
Rug is daarin tegen erg rustig en zit mijn chronische pijn in beide voeten.
Het is een enorm lang verhaal en ik zal nog wel wat gemist hebben.
Mijn leven is enorm veranderd.
Goede baan, sportief lekker op vakantie.
Dit zijn dingen om te accepteren dat dit nu anders is.
Meer genieten van de kleine dingen is erg belangrijk en dankbaar zijn met hetgeen wat wel kan.
Wat ik persoonlijk enorm ervaar is dat je naast de maatschappij komt te staan.
Vrienden komen minder of niet meer langs en de vrienden die langs komen vinden het moeilijk te snappen wat de beperkingen zijn of er wordt nauwelijks over gesproken.
Waar ik zelf behoefte aan heb is om mijn verhaal te delen met gelijkgestemde of mensen helpen om stapjes te maken in hun herstel.
Ik wil het hierbij laten.
Mogelijk hebben lezers hier steun aan of kan ik ze wat inspireren dat ondanks dat je leven veranderd is er je toch iets moois van kan maken.
Veel kracht en sterkte toegewenst
Alex
Alle persoonlijke ervaringen vind je hier
Ook je verhaal delen? Dat kan op deze pagina.